Une Expérience Américaine: L'évaluation De La Qualité Sensible Aux Consommateurs

Objectif: Aux États-Unis, l'intérét pour la qualité de vie et les incapacités sociales associées è la maladie mentale s'est intensifié dans la foulée de la désinstitutionnalisation, è la fin des années '60 et '70. Bien que les professionnels de la santé mentale aient commencé è reconnaitre l'importance de tenir compte de la qualité de vie pour prendre en charge les patients et évaluer les résultats du traitement, la recherche documentaire ne permet de trouver que fort peu de recherches è ce sujet dans leur domaine. En conséquence, les progrès théoriques et méthodologiques ont été minces, la qualité de vie n'a guère été conceptualisée ou définie, et il n'existe aucun standard ou critère de mesure reconnu. Nous examinerons ici les importantes questions conceptuelles soulevées par la recherche sur la qualité de vic; nous analyserons les avantages que procure l'intégration des valeurs des consommateurs dans les jugements portés sur la qualité de vie et des obstacles qui s'opposent è cette intégration; et nous présenterons des données provenant du Wisconsin Quality of Life Index (W-QLI) (Becker et al., 1993) qui illustrent l'utilité d'un modèle de qualité de vie adapté aux consommateurs et l'importance d'intégrer les valeurs des consommateurs dans l'évaluation de la qualité de vie des personnes atteintes de schizophrénie. Méthodes: Le W-QLI a été administré è un échantillon de commodité de personnes faisant l'objet d'un diagnostic de schizophrénie selon le DSM-IV en consultation externe en psychiatrie. Le W-QLI est un indice pondéré de préférences auto-administré individuellement, qui mesure neuf domaines distincts englobant la qualité de vie. La méthode de cotation du W-QLI donne des scores séparés pour chaque domaine et permet ainsi d'établir des relatins entre les domaines en vue de les étudier. Ces neuf domaines sont les suivants: (a) degré de satisfaction è l'égard de differents indicateurs objectifs de qualité de vic, (b) activités professionnelles, (c) bien-être psychologique, (d) santé physique, (e) relations sociales, (f) situation économique, (g) activités de la vie quotidienne, (h) symptômes et (i) atteinte des objectifs. Résultats: Les résultats de l'étude concordent avec ceux des recherches théoriques et empiriques antérieures selon lesquels les domaines de la qualité de vie seraient indépendants. Ils montrent en effct que, malgré les corrélations qui existent entre eux, les jugements que portent les usagers et les cliniciens sur les résultats présentent d'imortantces differences. Les cliniciens accordaient systématiquement une cote plus élevée aux fonctions et moins élevée aux relations sociales que les usagers; des differences significatives ont également été observées dans les objectifs que fixaient les usagers et les prestataires en matière d'amélioration résultant du traitement. Les cotes générales de la qualité de vie et du fonctionnement ne sont par ailleurs que faiblement corrélées è la psychopathologic. Ces résultats viennent corroborer l'importance et la faisabilité d'intégrer les valeurs et les jugements des consommateurs sur la qualité de vie dans l'évaluation des résultats.