Croiser les perspectives pour mieux informer en autisme : Entre ce que les professionnels veulent dire, ce que les parents veulent savoir et comment les adultes autistes veulent que l’on parle d’eux
Publication: Canadian Journal of Community Mental Health
6 Octobre 2021
Résumé
Ce projet est issu d’une préoccupation quant au besoin de développer des outils de communication faciles à comprendre et qui répondent au plus grand nombre de parents d’enfant(s) autiste(s) ayant récemment reçu leur diagnostic. Dans une approche systémique de la littératie en santé (Sørenson et al., 2012), nous avons développé une grille pratique de manière à soutenir la rédaction de documents et leur amélioration afin de les rendre plus compréhensibles pour le grand public. La démarche réalisée s’est caractérisée par le croisement des perspectives de différents publics concernés : professionnels, parents, adultes autistes. Ce projet novateur est l’un des premiers à avoir exploré les enjeux de littératie dans le contexte de l’autisme.
Abstract
This project arose out of a concern about the need to develop communication tools that are easy to understand and that respond to the largest number of parents of autistic children who have recently been diagnosed. We have developed a practical grid in a systemic approach to health literacy (Sørenson et al., 2012) to support the writing of documents and their improvement in order to make them more understandable for the general public. The approach carried out was characterized by the intersection of the perspectives of differents stakeholders: professionals, parents, autistic adults. This innovative project is one of the first to explore the challenges of literacy in the context of autism.
Formats available
You can view the full content in the following formats:
References
Attal-Vidal, C. et Iribane, P. (2012). Focus groups : mode d’emploi. La Plaine Saint-Denis, France : Afnor Ed.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5®), 5e ed. Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
Barbour, R. et Kitzinger, J. (1998). Developing Focus Group Research: Politics, Theory and Practice. SAGE.
Bardin, L. (2013). L’analyse de contenu. Paris : Presses universitaires de France.
Ben-Cheikh I. and et Rousseau C. 2013 Autisme et soutien social dans des familles d’immigration récente : l’expérience de parents originaires du Maghreb Santé mentale au Québec 38 1 189 -205
Bottema-Beutel K., Kapp S. K., Lester J. N., Sasson N. J., and et Hand B. N. 2020 Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers Autism in Adulthood https://doi.org/10.1089/aut.2020.0014
Brown H. K., Ouellette-Kuntz H., Hunter D., Kelley E., and et Cobigo V. 2012 Unmet needs of families of school-aged children with an autism spectrum disorder Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 25 497 -508
Center for Disease Control and Prevention. (2008). Simply put: A guide to creating easy-to-understand materials. Récupéré le 1er avril 2020 à https://www.cdc.gov/healthliteracy/pdf/Simply_Put.pdf
Chamak B. 2010 Autismes : des représentations multiples, sources de controverses Enfances et Psy 2 47 150 -158
Chamak B. 2011 Autisme et stigmatisation L’information psychiatrique 87 5 403 -407
Courcy I. and et des Rivières-Pigeon C. 2019 « Ceux qui sont passés par là ». L’aide volontaire et les solidarités de proximité échangés entre parents dans le contexte de l’autisme Revue canadienne de service social/ Canadian Journal of Social Work 35 2
Forgeot d’Arc, B. (2014). Qu’est-ce qu’une personne avec autisme ? Dans D. Yvon et coll. (dir.). À la découverte de l’autisme. Paris, France : Dunod.
Forgeot d’Arc, B., Thermidor, G., Chrétien, M., Lajeunesse, S. et Laporte, L. Illustré et mis en page par L. Charrette. (2018). Moi, autiste ? Communiquer autour du diagnostic. Bibliothèque et Archives nationales du Québec.
Frisch A. L., Camerini L., Diviani N., and et Schulz P. J. 2012 Defining and measuring health literacy: How can we profit from other literacy domains? Health Promotion International 27 1 117 -126
Ha Dinh T. T., Bonner A., Clark R., Ramsbotham J., and et Hines S. 2016 The effectiveness of the teach-back method on adherence and self-management in health education for people with chronic disease : A systematic review JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports 14 1 210 247
Hersh L., Salzman B., and et Snyderman D. 2015 Health literacy in primary care practice Am Fam Physician 92 2 118 -124
Hill-Briggs F., Schumann K. P., and et Dike O. 2012 5-step methodology for evaluation and adaptation of print patient health information to meet 5th grade readability Med Care 50 4 294 -301
Honneth, A. (2007). La réification : Petit traité de théorie critique. Paris : Gallimard.
Institut national de santé publique du Québec (INSPQ). (2016a). Quels sont les facteurs influençant le degré de littératie en santé ? Repéré le 1er avril 2020 à https://www.inspq.qc.ca/en/node/6374.
Institut national de santé publique du Québec (INSPQ). (2016b). Quels éléments doit-on valider avant de diffuser : liste de contrôle pour faciliter la compréhension de matériel écrit. Repéré le 1er avril 2020 à https://www.inspq.qc.ca/en/node/6377
Jegatheesan B. 2010 Cross-cultural issues in parent-professional interactions: A qualitative study of perceptions of Asian American families of children with developmental disabilities Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 34 123 -36
Kaphingst K. A., Kreuter M. W., Casey C., Leme L., Thompson T., Cheng M.-R., and … Lapka C. 2012 Health Literacy INDEX: Development, reliability, and validity of a new tool for evaluating the health literacy demands of health information materials Journal of Health Communication 17 sup3 203 -221
Kenny L., Hattersley C., Molins B., Buckley C., Povey C., and et Pellicano E. 2016 Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community Autism 20 4 442 -62
Kinnear S. H., Link B. G., Ballan M. S., and et Fischbach R. L. 2016 Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families’ lives Journal of Autism and Developmental Disorders 46 3 942 -953
Kivits, J., Blard, F., Fournier, C. et Winance M. (2016). Les recherches qualitatives en santé. Paris : Armand Colin.
Lemieux, V. (2013). Pour qu’on se comprenne ! précautions et littératie en santé : guide pour lesprofessionnels et communicateurs en santé. Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, direction de santé publique. Récupéré le 1er avril à http://www.santecom.qc.ca/bibliothequevirtuelle/Montreal/9782896733231.pdf.
Milton D. and et Bracher M. 2013 Autistics speak but are they heard Journal of the BSA Medsoc Group 7 61 -69
Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2015). Programme national de santé publique (PNSP) 2015-2025. La direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux, gouvernement du Québec. Récupéré le 1er avril à https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-001565/
Nicolaidis C., Raymaker D., McDonald K, Dem S., Ashkenazy E., Boisclair W.C., and … Baggs A. 2011 Collaboration strategies in non-traditional CBPR partnerships: Lessons from an academic-community partnership with autistic self-advocates Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action 5 2 143 -150
Ofner, M., Coles, A., Decou, M. L., Do, M. T., Bienek, A., Snider, J. et Ugnat, A-M. (2018). Autism Spectrum Disorder among Children and Youth in Canada 2018. A Report of the National Autism Spectrum Disorder Surveillance System. Ottawa : Agence de la santé publique du Canada.
Organisation mondiale de la santé (OMS). (2013). Health Literacy: The Solid Facts. Genève, Suisse : Organisation mondiale de la santé.
Osteen, M. (2008). Autism and representation: A comprehensive introduction. Dans M. Osteen (dir.), Autism and Representation, (1–47). New York/Londres : Routledge.
Protecteur du citoyen. (2009). Pour une meilleure continuité dans les services, les approches et les rapports humains. Rapport spécial du protecteur du citoyen sur les services gouvernementaux destinés aux enfants présentant un trouble envahissant du développement. [Document PDF]. Rapport déposé le 7 octobre 2009 à l’Assemblée nationale du Québec. Québec, gouvernement du Québec. http://www.protecteurducitoyen.qc.ca/.../pdf/rapports.../TED.pdf
Renaud, L., Caron-Bouchard, M., Valderrama, A., Thoër, C., Laquerre, M-E., Cherba, M. … Courcy, I. (2018). Analyse des besoins auprès de parents d’un enfant autiste en vue de développer une plateforme numérique leur offrant un soutien social Needs assessment to develop a digital platform offering social support to parents of an autistic child. Revue CNRIS, 9, 3.
Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision for a Health Literate Canada: Report of the Expert Panel on Health Literacy. Ottawa, Canada : Canadian Association of Public Health.
Ruel, J., Allaire, C., Moreau A.C., Kassi, B., Brumagne, A., Delample, A., … Pinto da Silva, F. (2018). Communiquer pour tous : guide pour une information accessible. Saint-Maurice : Santé publique France.
Safeer R. S. and et Keenan J. 2005 Health literacy: the gap between physicians and patients Am Fam Physician 72 3 463 -468
Samson, E. (2007). Langue claire et simple : surmonter les obstacles à la littératie. Chroniques de langue, 4, 1, 9. Récupéré le 1er octobre à http://www.btb.termiumplus.gc.ca/tpv2guides/guides/chroniq/index-fra.html?lang=fra&lettr=indx_titls&page=97e9b8J0gngU.html#tphp.
Sørensen K., Van den Broucke S., Fullam J., Doyle G., Pelikan J., Slonska Z., and et Helmut B. 2012 Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models BMC Public Health 12 80
Trezona A., Rowlands G., and et Nutbeam D. 2018 Progress in Implementing National Policies and Strategies for Health Literacy -What Have We Learned so Far? International Journal of Environmental Research and Public Health 15 7
Thomas Couser G. 2005 Life, narrative, and Representation. Conference on Disability and the University PMLA, Modern Language Association Stable 120 2 602 -606 https://www.jstor.org/stable/25486192
Speros C. 2005 Health literacy: Concept analysis Journal of Advanced Nursing 50 6 633 -640
Van Heijst B.H and et Geurts H.M. 2015 Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis Autism 19 2 158 -167
Valderrama A., Courcy I., Weis-Heitner L., and et Forgeot d’Arc B. 2020 Les enjeux de littératie dans la communication aux parents du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant Santé mentale au Québec 45 1 127 -145
Weiss, J.A., Whelan, M., McMorris, C., Carroll, C. et CASD Alliance. (2014). National Needs Assessment Survey for Families, Individuals with Autism Spectrum Disorder and Professionals. Autism in Canada. Récupéré le 1er avril à https://www.casda.ca/wp-content/uploads/2019/03/Blueprint-for-a-National-ASD-Strategy-1.pdf
Information & Authors
Information
Published In
Canadian Journal of Community Mental Health
Volume 40 • Number 2 • July 2021
Pages: 104 - 119
History
Version of record online: 6 Octobre 2021
Mots-clés
Key Words
Authors
Metrics & Citations
Metrics
Other Metrics
Citations
Cite As
Isabelle Courcy, Alena Valderrama, Lindsay Weis-Heitner, Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Ghitza Thermidor, Line Laporte, and Baudouin Forgeot d’Arc. 2021. Croiser les perspectives pour mieux informer en autisme : Entre ce que les professionnels veulent dire, ce que les parents veulent savoir et comment les adultes autistes veulent que l’on parle d’eux. Canadian Journal of Community Mental Health.
40(2): 104-119. https://doi.org/10.7870/cjcmh-2021-014
Export Citations
If you have the appropriate software installed, you can download article citation data to the citation manager of your choice. Simply select your manager software from the list below and click Download.
There are no citations for this item
View Options
View options
Login options
Check if you access through your login credentials or your institution to get full access on this article.
Subscribe
Click on the button below to subscribe to Canadian Journal of Community Mental Health
